我怎么样才能申请“特病门诊”

天方天方

2017年，我的孩子被确诊原发性免疫球蛋白缺乏病，这是一种罕见病，需要每个月输入丙球蛋白来维持生命。因为丙球蛋白是血液制品，每次都需要住院才能打，而住院呢，首先是有门槛费，然后又是各种各样的检查。特别是疫情来了后，办理住院就是更加的繁琐，又是核酸检测，又是CT检查，又是各种抽血……原本，这些检查对于普通人而言，算不上什么，可是对于免疫缺陷病的孩子而言，真心疼，一年无数次的CT，可能就是一般人一辈子都不会做的了，。还有就是从早上八点去医院，可能到下午四五点钟都还没有开始输丙球，十多瓶输完，可能要等到第二天早上了。
群里有攀枝花的病友说，他办理了特病门诊，每次自己买药，然后医保局报销，很简单，也基本不会感染了，我窃喜！！
然后，我开始了漫长的申请特病门诊之路，跑了无数次的医保局，打了n多次的12345，得到的答复永远都是不在特病门诊的范围内！可是，同样的疾病，攀枝花的病友在2018年就已经享受了特病门诊，而我们，永远在等待……
作为一个家长，作为一个母亲，我其实只希望我的孩子健康，可是，这个愿望却那么那么的难……有没有人能告诉我，为什么同一个省，同一个病，他能申请特病门诊，而我们却不能！！