从被霸凌、被威胁，到建立公益组织、比医生还了解自己所患的罕见病，一个“柔弱”男孩的成长要经历些什么？
网易文创《如是生活》最新一期，聚焦潘龙飞，和他背后的“老K”们。
潘龙飞接受过很多媒体采访，受邀上杂志、到学校讲座，算是罕见病友圈里的“名人”。以往的报道里，谈起恋爱观、生育、性，他没有禁忌。第一次见面，他给人的感觉却像个大学生，完全看不出有33岁，眼睛里也流露着一点害羞。龙飞从小就是个“柔弱”的、需要被照顾的男孩，体弱多病，长相像女生，声音也尖细。五、六岁时，他走路常气喘，甚至会嘴唇发紫。爸妈不在身边，爷爷奶奶也不太懂，就是觉得他身体不好、发育晚。幼时没有玩伴，他特别爱看书和漫画。柯南、灌篮高手、大仲马、雨果……在书店里一待就是半天。父母在拉萨做生意时，龙飞被县医院误诊为白血病，家人都以为他快不行了，买了好多玩具回广州陪他度过“最后的时光”。没过多久，9岁的他又被查出先天性心脏病，动了大手术。
受访者供图 在一群十五六岁正发育的男孩中间，他的身材像小升初的孩子，越发和别人不一样。他不敢和同学一起玩，课后或是放学就在阳台上静静地站着，看他们打球、看他们跑步。自己再喜欢篮球，也只做个旁观者。一次，龙飞正在宿舍里看书，四五个男生冲上来抓住他的手脚，力道让他觉得骨头都要被捏碎了。他们一边抓着他、一边扯着他的裤子：“我们要看一下你是男生还是女生。”之后很长一段时间，潘龙飞都不敢在晚上和他们说话。每一次上厕所，只选有门的，把门锁住才能稍稍放下心来。
受访者供图 在校园里，故意狠狠撞一下、用力拍一下，这种“男孩式问候”还在龙飞的可接受范畴，但霸凌带来的伤害，让他此后自卑自厌十余年。“毕业直到现在，我都没有和我的同学联系过。”回忆曾经的青春时光，龙飞说就感觉自己好像从来没有上过学一样。龙飞想不通为什么自己这么“脆弱”。也许自己是个外星人，也许自己从未来穿越而来，所以“长生不老”，所以和同龄人不一样。他厌恶自己的身体，不敢看自己的照片和视频。他希望自己可以有胡子、有喉结、有像刘德华那样浑厚的嗓音……他希望的迟迟不曾出现。买衣服，店员分不清他是男是女；去洗手间，他会被别的男生盯着看。他不知道如何去解释自己的外貌、“证明”自己的性别。“我看到的好看的东西，就是香的、好吃的；那些难看的、我觉得恶心的，就是臭的。医生给了我一个瓶子闻，我什么也闻不到。”2011年，在被骨科医生发现骨质疏松、同时建议去内分泌科检查后，23岁的潘龙飞第一次在医生的问询中发现自己没有嗅觉，也被确诊为“卡尔曼氏综合征”。“卡尔曼综合征是由遗传基因决定的，低促性腺激素型性腺功能减退症的一种，青春期第二性征不发育并伴有嗅觉缺失或减退，男性的发病率在八千分之一左右。”骨质疏松、心脏病、唇腭裂……不同人的附加症状也不同。这是龙飞第一次知道，自己的种种“外星人”症状要被归为第二性征缺失——是男生会身材异常（矮小或高大）、声音尖细、没有喉结和胡子；是女生会没有隆起的乳房和本应每月到访的月经。“原来我只是一个病人。我特别高兴。如果是一种病的话，那应该可以找到和我一样的人吧。”生命中的一层“穹顶”被掀开。接受治疗仅半年，龙飞感觉自己变成了“被激素催大的动物”。身边人说他长高了、长大了、声音变了，他也开始对自己的身体有兴趣，敢于参加更多的社交活动，遇到了很精彩的人。在相爱的人的照片里，潘龙飞终于看到了自己和别人不一样的美。
龙飞每3天就要给自己注射一次人绒毛膜促性腺激素 / 受访者供图
终于可以刮胡子了 / 受访者供图 治疗没多久，龙飞就开始为“老K”（卡尔曼氏综合征患者的简称）群体发声，也遇到一些病友。虽然只要合理干预、进行治疗，卡尔曼式综合征患者也可以第二性征再发育，可以和普通人一样正常生活，但国内了解这种罕见病的医生很少，也不是所有患者都可以坦然接受结果。会不会遗传？终身服药是不是等于永远治不好？想到这些，甚至有患者不愿意去医院。一个病友确诊后和龙飞说，走上过街天桥的那一刻，他有过想要跳下去的冲动。2012年，还在上学的龙飞成立“老K之家”公益组织，为病友科普卡尔曼式综合征的治疗方式，回答问题，提供平台让病友们分享治疗心得和生活经验。除此，他自己也加入了很多罕见病公益组织，和“瓷娃娃”“血友病”“黏多糖症”等群体一起发声。
受访者供图 2014年，龙飞发现很多地方的病友都和他一样，拿不到药了。绒促性素（HCG），全称人绒毛膜促性腺激素，药物材料取自于孕妇的尿液。如果去医院检查自己是否怀孕，有一项内容就是检验尿液中HCG的数值水平。“孕妇尿液难以采集，成本增加，药价太低，他们没有中标”，药企负责人这样回应经历了几个月药荒的龙飞。找医生、找卫生部门、打电话、写信……2014年5月，潘龙飞与几位病友，从葫芦岛出发徒步到北京递交建议信。当天，他们就得到回复，会有人开会跟进解决问题。
受访者供图 不久，“药会恢复生产，药价不会加”的信息传来。廉价药恢复生产，更多病友才得以恢复正常人的生活。徒步也让更多人知道了卡尔曼氏综合征的存在。活动延续下来，变成公益项目“罕行中国”。每年，龙飞都会徒步好几百公里去宣传卡尔曼综合征，向医生派发罕见病资料。
受访者供图 龙飞在自己的脚踝处纹了一圈年份，从2014年到2025，每年都记录下徒步的公里数。2014年从葫芦岛到北京，2015年从乌兰察布到北京，2016年从多伦多到北京，2017年环渤海，2018年环海南，2019从苏州到杭州……2020年因为新冠的影响，他把COVID-19纹了上去。关于龙飞的报道越来越多，其中的一些将他总结成“无性欲的人”。多年来，龙飞也一直默许这种说法。这次面对《如是生活》镜头，他第一次表露自己的纠结：“我当时是因为，觉得在这样题目后的人可能会有更多的关注度，那我觉得也是对的，站在宣传的角度可能也是对的。但是，我们并不是没有性欲的人，虽然说我们没有激素，但激素不等于性欲。一定有生殖器官的接触，才是性吗？当我们心里面很喜欢Ta的时候，一个亲吻一个拥抱，我都觉得都是性。”人生的前23年，来自灵魂深处的欲望没有“禁锢”，只是被大多数人心中的定义束缚着。“对于性，要尊重每一个人的心愿，要平常化。”龙飞说。“做这个医保倡导以前，广州医保每个月只能报销三百块钱，通过我们倡导之后就是每个月可以报销六百块钱。
一个人六百块钱，就整个广州这么多人，我觉得自己好像是个亿万富翁一样，就还挺有成就感的。”在地图上越走越远，龙飞也为自己的人生注入了很多可能。他找到自己爱的人，尝试以前没做过的事，也见证很多病友寻找自我过程的艰难，甚至人生变数。2016年，一个男病友在医疗杂志上看到龙飞写的文章来找他，见面时抱着他痛哭。作为外科医生，这位病友知道自己得的是种罕见病，但从未告诉过妻子。两人领养了孩子，父母亲朋都不知道他是卡尔曼综合征患者。他说自己其实不想要婚姻，不想要孩子。但身边的声音都希望他做一个成功的人，希望他生儿育女、传宗接代、承担家庭责任。在确诊后的那些年里，他一直痛苦于欺骗别人带来的负罪感，活在压力之中。遇到龙飞之后，多年藏在心里的一切终于说开。在和家人坦然相告后，这位病友找了一辆摩托车，辞职环游中国，开始了属于自己的新的人生。有位女病友一直自己默默治疗，没有把病情告诉丈夫。当丈夫得知她是个卡尔曼综合征患者时，要求她把肚子里的孩子打掉。渴望一个孩子的她，无论如何哀求都无法打动自己的丈夫。“老K之家”的声音越来越大，也有一些病友表示不能理解龙飞为什么要做罕见病的科普宣传。他用作公益宣传的微博、微信账号被恶意举报到封号；在线下做活动，曾被极端病友威胁，会蹲点去把他暴打一顿。“我要怎么面对亲戚朋友询问的眼神？万一别人知道了想到我怎么办？只有我自己知道就好了。”龙飞曾听过很多病友这样的担忧。“被打击只会增强我的动力。一定要让社会更加了解这个疾病。一定要让大家都接纳这些疾病。”《如是生活》跟拍的过程中，一个中年男人匆匆打电话来说想立刻见到龙飞。电话那头，男人哭诉自己的孩子刚被确诊卡尔曼式综合征，全家人对未来彻底没了方向，在崩溃边缘，无处求解。第二天，在赶去与那位家长见面的车上，龙飞一直在电话里安慰不知所措的对方。“你放心，一定不会泄露你的隐私。你来找我是现在我最重要的事。”“你的孩子这么小就被确诊，其实是幸运的。我都治好了，你的小孩肯定能治疗好。”放下电话，龙飞说其实出门前女朋友很担心他的安全，问“要不还是别去了”。“创造一个人出来，是相对简单的事，不要因为这件简单的事，现在没有生活得更好。”龙飞这样开解中年男人。虽然自己没有生育孩子的打算，但见过太多悲伤，龙飞已经能感同身受被确诊病友内心恐惧和不安的来源。“医生也会说，治疗的终极目标就是生育。他们的父母也希望生育，他自己也希望他生育，医生也希望生育。他们的人生里面就是无时无刻都在有人在提醒他们，要做这样的一件事情。也不能怪他们。”曾经那个孤独恐惧的、在漫画世界中逃避的男孩，似乎在龙飞体内被打破。碎片里长出了一个巨人，回头看向正经历他所经历过的心情的男孩女孩。“我以前一直都是生活在自己的世界。但是我也是对自己很负责的。我很关心有没有人爱我，我也很关心我会不会给别人造成麻烦，我很在乎我有没有破坏环境，我很在乎我有没有对这个社会造成一些不好的影响？我觉得这个过程也是对自己的一个责任。”龙飞说卡尔曼综合征并没有让他失去什么，反而让他的人生更加精彩自在。得到很多志同道合的朋友，交了很好的女朋友，可以和家人和睦共处，向往着平等和自由的生活。“我也因为这个疾病，找到一群非常可爱的病友，虽然这群病友吧还是不接纳自己，但是我每天看着他们聊天的这些内容，我还是隐隐作笑，就觉得你们这群人怎么还这么幼稚呀，还想不通。”家里大大小小的公益奖牌，被龙飞和摞在地上不起眼的一堆书放在一起。“因为我做的事，每天得去‘炫耀’自己。我也不能总因为这件事沾沾自喜。我确实还没有完全地解决这个问题，不应该因为一些小小的‘优越’，忘记我真正想要去做的事。”说起自己对于十年后的期盼，龙飞愣住了，说之前从没有人问过他。“我希望十年后，他会拥有自己的一个家，有一个爱人，有一个房子，各自都做着我们觉得有意义的事情。病友们去做客时，不会再谈论病情，而是分享那些自己正在做的事情。这些事情有给到他一些满足感，一些骄傲。”转载声明：本文转载自「槽值」 | 
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发表于 2021-3-10 22:50
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